Är det här jag nu?

Publicerat: 2019-08-17 i Uncategorized

Nånstans efter halva cytostatikabehandlingen försvann musklerna, både funktions- och utseendemässigt. Fettcellerna däremot ökade i antal, inte otippat eftersom rörelsen minskade och ”det här smakar iallafall gott när mycket inte smakar”-godiset ökade. Håret hade redan fallit från huvudet men nu började även ögonbryn och ögonfransar bli obefintliga. Övrig ansiktsbehåring ökade dock som ett hån. Ögonen började rinna och ögonen svullnade för att matcha resten av ansiktet.

Så var giftinjektionerna slut. Håret på huvudet (dock inte bryn och fransar) började växa. Fast glest på hjässan så jag kunde känna mig gammal och tunnhårig på ett sätt som nästan var värre än att vara skallig. Så tog de mitt bröst men skapade ett annat.

Först ville jag inte se så noga på det, jag hade ju sett en hel del fula efterbilder och hört målbilden att det ska se bra ut med bh på och jag visste inte om jag var redo för det. Efter ett tag vågade jag så titta mer och det var ju fint jämfört med en del av de där bilderna. Lagom till jag börjar slappna av lite så förändras det igen. En del av den fula svullnaden försvinner men också annan som nästan lämnar en grop. Och har implantatet glidit ner så det är ännu längre ner jämfört andra bröstet? Kommer jag kunna ha en vanlig bh eller kommer den sitta snett? Kommer påfyllningen fylla ut gropen eller kommer det bara göra bröstet större på stället där det redan ser större ut än det andra bröstet? Känns det inte som något skaver mot huden i ”kanterna” av bröstet och nån smärta som strålar ut mot armen? Är inte påfyllnadsporten nästan i bröstet? Hur mycket känsel kommer jag få tillbaka? Ska bröstet för evigt kännas som det har fått sig en tandläkarbedövninh? Ska det vara så här? Är det här jag nu?

Velade länge om jag skulle lägga upp den här bilden eller inte för jag är inte riktigt bekväm med min kropp nu. Den brukade vara stark, nu är den trött. Den var inte perfekt men den var min. Nu är den ny för mig och med en ”reservdel” som det fortfarande inte är riktigt klart hur den kommer se ut och om den kräver fler operationer. Men här är en vanlig kropp och tankar kring den.

En vecka efter operation och dags för första återbesöket för ratten idag. Läkaren och sköterskorna är så nöjda för det läker så bra och är så snyggt trots det både är påfyllning av implantatet och läkning kvar.

Tittar jag snabbt så ser det väldigt likt ut det andra bröstet. Tittar jag närmare så ser jag ju saker utöver det uppenbara (stort ärr och ingen bröstvårta): kanske borde det sitta lite längre upp, vara lite fylligare på ena stället och mindre fylligt på andra. Har jag tur så blir det så när det är klart men mer än så vill inte kirurgen säga. Har jag otur så ser jag ut som en Picasso-målning efter strålningen (har jag förstått på andra som genomgått samma). Det har iaf blivit snyggare än direkt efter operationen.

Om nuläget vore slutläget så tror jag ändå att jag är ganska nöjd, bättre resultat än på efterbilderna kirurgen visade innan operationen. ”Det är ju en canceroperation och inte en Hollywoodoperation” som kirurgen sa redan innan operationen.

Förutsatt att en vanlig bh kan användas trots brösten har olika höjd (de har olika höjd men ser ut att vara i jämnhöjd typ).

Sen är det känseln också, som är nästan obefintlig på stora ytor (men förhoppningsvis blir ok även om den aldrig blir som förr), och att bröstet känns ”skvalpigt” på sina ställen (vilket ev ska åtgärdas med ny operation efter strålning, ev – inget är bestämt) och att högerarmen svullnar upp och gör ont ibland (vilket förhoppningsvis också bara är tillfälligt men kan vara permanent problem).

Som ni hör så vet jag ju egentligen inte än hur nöjd jag kan tänkas bli men det känns ändå som det börjat på bästa sätt.

Ett annat glädjebesked är att det är ok med raskare promenader bara jag inte ”studsar” fram då brösten inte får utsättas för stötar och studsar. 😀 Och riktig konditionsträning där studsar och stötar uteblir och jag inte belastar bröstet och armhålan är nog ok redan om en vecka eftersom jag läker så bra. 😀😀😀

Vävnadsanalysen var inte klar så den får jag vänta på typ en vecka till. Sämsta beskedet den kan ge är att det behövs mer cytostatika om behandlingen verkar tagit dåligt men eftersom den verkar tagit väldigt bra enligt magnetröntgen så verkar det inte så troligt. Håll tummarna!

Som en del av min cancerbehandling skulle en mastektomi (bortoperation) av mitt högra bröst göras samt borttagning av ett gäng lymfkörtlar. Eftersom jag är klar med cytostatikabehandlingen och den gått så bra erbjöd läkarna mig att göra en direkt rekonstruktion genom att sätta in ett expanderimplantat, alltså ett implantat som en gradvis fyller på till rätt storlek. Nackdelen med att göra rekonstruktionen direkt när jag sen ska strålas är att strålningen kan sabba rekonstruktionen men det är normalt en ”lätt” operation att åtgärda det. Fördelen med att göra rekonstruktionen direkt är att musklerna som implantatet ska placeras under kan bli för tajta av strålningen så att implantat inte kan användas utan en istället får gör en större operation där de flyttar muskler och hud från rygg eller mage. Som min läkare sa, förhoppningsvis får du ett bra resultat av den här mindre operationen, vi tycker du är en bra kandidat för den, men om det verkligen inte skulle funka så kan du fortfarande göra alla operationerna som du annars kan välja om du väntar. Så jag bestämde mig för att nappa på erbjudande och slippa vänja mig att vara utan bröst i minst 8 månader.

Kvällen innan operationen är det dags att skrubba sig ren med desinfektionsmedel och lägga smyckena åt sidan. Enda smycket jag hade på mig var förlovningsringen som normalt bara åker av kortare stunder om jag ex ska knåda en deg och det var lite känslosamt att ta av den och veta att den inte skulle vara med mig. Jag är förvånad att jag bara är lite pirrig inför operationen, de ska ju ändå ta bort mitt bröst och jag har sett en hel del bilder på rekonstruerade bröst som jag inte skulle vara nöjd med. Kanske är det för det också känns tryggt att om det nu finns någon cancer kvar så blir den bortopererad? Jag somnat och sover faktiskt lite bättre än många andra nätter på sista tiden men har en mardröm – om ringen. Jag drömmer att jag hittar en lapp där sambon har lagt sin ring och skrivit ”Jag lämnar dig”. Det var skönt att vakna och se honom sova där bredvid men tänk att det blev så symboliskt.

På operationsdagen har vi bestämt att sambon kör mig dit men sen åker hem. Jag vill att han ska vara med barnen om de blir oroliga och han mår verkligen inte bra i sjukhusmiljön. Istället får jag sällskap av min systerdotter. Ja, jag skrev rätt. Jag är sladdis och hon är faktiskt tre år äldre än mig. Vi spenderade mycket tid tillsammans som små så hon är liksom både en extrasyster och en bästa vän. Nervositeten som brutit ut på morgonen flyger bort när vi pratar om allt och tur är väl det eftersom de är försenade och jag får komma in på mottagningen först 45-60 min efter bokad tid. Jag får komma till uppvaket och träffa all personal som ska vara med på operationen och kirurgerna som ritar sina operationsplaner på mitt bröst. Det tar ungefär en timme innan vi kommer in i operationssalen och där fortsätter förberedelserna med att sätta infarter, få info om hur sövningen går till, svara igen på frågor om vem jag ör och allergier mm och sen får jag redogöra för operationssjuksköterskan vad det är de ska göra. Det kanske låter knasigt men det är väl för att säkerställa att jag förstått vad som ska ske. ”Tänk på något trevligt, ibland kan en ta med sig tanken in i sövningen” säger narkosläkaren. ”Från vi ger dig sömnmedlet tar det ca tjugo sekunder tills du somnar.” Jag känner sömnmedlet svida i armen, känner att det snurrar till i huvudet som en riktig rejäl fylla, hinner tänka att det känns just så och sen sover jag.

När jag vaknar upp igen tror jag det gått ca fyra timmar den jag rullades in i operationssalen, ungefär en timme senare än de trodde innan. Jag är sömnig men mår bra och vaknar liksom gradvis. Och inte långt efter jag känner mig helt vaken rullas jag upp på avdelningen där Carola (min systerdotter) möter mig. Jag äter macka och dricker kaffe (det första jag äter på hela dagen då jag fastat inför operationen) och vi pratar vidare och jag mår fortfarande ganska bra. Carola åker hem och jag avancerar till dagrummet för att äta lite middag. Sen tar jag den hör selfien och lägger upp på insta.

Jag hade alltså tid på sjukhuset 10:30, fick komma in på mottagningen ca 11:30, rullades in inoperationssalen ca 12:30, blev sövd kanske närmare 13 och vaknar runt 17 och är på avdelningen kanske 17:30. Tur att Carola rapporterade till sambon för det tidsspannet hade vi inte räknat med.

Jag mår ganska bra hela kvällen. Sover dock väldigt lite. Vi är fyra som delar sal. Två snarkar högt när de inte kvider eller går på toa. En tredje tittar på film till och från till typ fyra och trots han har lurar kan jag ändå höra att han tittar bland annat på ”Bohemian rapsody” och ”A star is born”. Alla ska vi ha mediciner eller få våra värden kollade med ett par timmars mellanrum men tyvärr inte samma klockslag så det är hela tiden sjukhuspersonal som går i rummet. Så lämnas dörren till rummet öppen och det är just och jag hör hur personalen glatt hälsar på varandra vid skiftbyten och hur diskmaskinen går om och om igen.

Jag har inte så ont när jag är still men det gör mer och mer ont att justera min ställning vilket gör att jag ligger mer och mer still och börjar få ont för jag blir stel. Jag får alvedon och när jag inte känner mig riktigt nöjd med den längre så är det strax dags för morgonmedicinen. Jag går till frukosten och sen dyker kirurgerna upp redan innan åtta. De är nöjda med operationen men sa att de var tvungna att sätta in ett nät då min hud blev så tunn efter de tagit bort allt de ville ta bort. Jag får veta att jag får åka hem innan lunch och sen kommer sjukgymnasten och informerar och en sköterska tar bort mina tre infarter, ena dräneringen och förklarar hur jag ska sköta om dränet som jag ska ha kvar ett tag till.

Nu börjar det närma sig middagstid här hemma. Jag har gjort övningarna från sjukgymnasten och gått en kort och väldigt långsam promenad. Jag kände mig pigg nog att gå fortare men det fick jag inte. Det gör riktigt ont att lägga mig och resa mig och ibland bara ligga still men sitta och stå funkar bra. Börjar dock känna mig riktigt sömnig. Och det var det – min långa redogörelse av operationen.

Men hallå, hur blev bröstet? undrar ni. Ja, det ser lite slaktat ut. Men det är varken färdigfyllt eller färdigläkt så jag försöker att inte bry mig om det. Vi får se hur det ser ut om en vecka när jag ska på återbesök och vad de säger då och ta det ett steg i taget. Jag är så trött på att oroa mig.

Mina fyra sista cellgiftsbehandlingar ska ske med en annan sorts cytostatika, docetaxel. Jag har hört att andra som fått en liknande har haft mkt stickningar och ont i kroppen så jag är lite orolig för det men får hopp av att höra att en annan tjej sa att den var ”snällare” än de jag fick innan. Också lite orolig för att läkaren ska ha rätt att jag kanske inte ”tål” den här heller och då får en annan som ges varje vecka vilket både känns jobbigt att få behandling varje vecka och att behandlingstiden då blir tre veckor längre. Allt det här går bra men annat händer istället och det blir mer psykiskt jobbigt igen.

Jag råkar läsa nånstans att alla cellgifter inte alltid fungerar. Sen dör tre personer plötsligt, tre personer som jag egentligen inte känner utan bara känner till, men som är i min ålder och en av dem just av cancer. Allt det här blir jättejobbigt och jag börjar tänka mer på cancer igen och på att dö. Mitt i allt ser jag en journalnotering av en läkare jag inte träffat, läser den dumt nog och får panik. Det är en akutläkare som blivit kontaktad angående mitt blodprov, jag har alldeles för höga värden av de vita blodkropparna (vilka jag normalt haft låga värden av) vilket är tecken på sjukdom eller annan cancer. Så kan det väl inte vara? Läkaren låter skrämd i sina kommentarer och har kontaktat onkologen. Panik! Turligt nog ska jag träffa onkologen samma dag och det hela har en enkel och ofarlig förklaring – mitt immunförsvar var inte alls särskilt känsligt för den nya cytostatikan så det blev alldeles överstimulerar av immunförsvarssprutan vilket är enkelt åtgärdat, istället för en stark får jag ta flera svagare och så får blodproven avgöra hur många jag ska ta. Puh.

Men sen så hittar jag en ny knöl i bröstet. Ångest igen. Som grädde på moset mår jag riktigt dåligt av de stora doserna kortison som jag nu måste ta, konstant tryck i huvudet, huvudvärk och det känns som jag har hög feber på nätterna (trots jag är feberfri) så jag sover knappt. När kortisonets biverkningar klingar av är det förkylt mest hela tiden känns det som så träningen blir snart obefintlig. Träningen som både är mitt nöje och mitt sätt att hantera stress. Jag får problem med magen och får börja ta medicin mot magkatarr. Ansiktet verkar svullna upp av de nya immunförsvarssprutorna och rinnandet i ögonen går till en helt ny nivå. Och så växer den nya knölen från ena veckan till den andra – panik, panik, panik. Det blir mycket promenader till det lokala berget som jag insett hjälper mig att hitta ett lugn.

Jag får göra ett ultraljud för den nya knölen som visar att det är en cysta (ofarlig) men röntgenläkaren blir stressad för det är svårt att se skillnad på godartade och cancerknölar i bröstet så hon vill inte säga nåt om hur det ser ut i övrigt utan rekommenderar en ny magnetröntgen. Jag blir både lättad och stressad på samma gång. Mitt i det hela svullnar en blodkärl i pannan och blir gigantiskt och det finns inga ”bra” träffar på google och så går familjen på semester och vi ska på nåt sätt försöka njuta av tillvaron.

Jag lyckas övertala onkologen att få ta lägre doser av kortison och mår fysiskt lite bättre. Magkatarren blir värre och jag får ta mer medicin för det. Magnetröntgen och svaren på det tar tid och oavsett vad svaren blir kommer de inte hinna påverka cellgiftsbehandlingen och nånstans orkar jag inte oroa mig så mycket och det känns lite bättre.

Dagen efter sista behandlingen (då jag dessutom blivit av med den förhatliga PICC-linen) ringer onkologen med jättebra besked. Antingen har cellgifterna tagit död på den mesta cancern eller all – det är svårt att skilja på vissa godartade knölar (vilka jag har en del av), ”ärr” efter cancern och cancer – oavsett är onkologen mycket nöjd. Vecka två och tre efter sista behandlingen åker vi på en övernattning, badar och gör andra semestersaker och jag får dagar då jag känner mig normal, nästan glömmer bort att jag har cancer och det känns så otroligt skönt. Bästa känslan.

Sen får jag träffa kirurg inför operationen och även om nästan allt är som jag förväntat mig eller kanske lite bättre så påminner det mig, cancern har blivit mer verklig igen och där är vi nu.

Jag vill bara vara vanlig

Publicerat: 2019-07-19 i Uncategorized

Du kommer gå ur det här som en rikare, starkare person.

Jag vet inte jag. Jag vill inte bli starkare. Jag vill bara bli frisk. Jag vill bara ha ett vanligt liv. Jag vill vara leva.

Så var värdena äntligen, äntligen tillräckligt bra för behandling nummer två. Dock med reducerad dos. ”Bara” 85% av ursprunglig dos vilken de hade planerat att höja när mina värden först såg så bra ut. Det kändes inte riktigt bra att inte få full dos, en tänker ju lätt ju mer ju bättre när nåt ska vara bra för en men det är ju sällan sant. Jag går in i behandlingen med en förkylning som blommar ut men mår ändå bättre än efter första behandlingen. Kanske inte så konstigt nu när det provtagna bröstet inte längre känns slaktat och blodproppsarmen har blivit något bättre, den gör ont men jag kan iaf använda den igen.

Behandling två, tre och fyra är ganska lika. Jag har dag för dag skrivit ner de jobbigaste biverkningarna och känner nu igen när de dyker upp. Dag 2 (dan efter behandling) mår jag i regel ganska ok fast jag är trött men samtidigt speedad av allt kortison. Dag 3-4 brukar vara de sämsta dagarna då jag är mest slut, yr, illamående och har ont i kroppen. Jag sover dåligt när jag tar det förebyggande kortisonet. Magen börjar svullna upp och bli gasig och jag har ofta känslan av att vara jättehungrig och mätt samtidigt. Jag får ont allmänt i kroppen och specifikt i käkarna och runt ögonen av immunförsvarssprutan. Det pirrar i läppar, fingrar och tår. Pulsen brukar rusa några dagar och varefter håret i näsan och ögonfransarna börjar lossna så blir näsa och ögon allt rinnigare. Tänk att en kan sakna näshåret!

För varje dag får jag svårare och svårare att hantera mycket intryck. Det är svårt att fokusera och the Queen of multitasking and efficiency måste göra en sak i taget, långsamt och helst utan att nån pratar samtidigt eller på annat sätt distraherar.

Jag blir förkyld om och om igen och har ofta halsont så en hel del bra dagar blir inte så jättebra ändå och de dåliga än sämre men jag emellanåt får jag dagar som är så bra att jag orkar träna. Inte som innan behandlingen men ändå. En av de sista dagarna innan den tredje behandlingen går jag ut och springer. Först börjar jag gråta lite, för allt, för att vara sjuk och rädd och inte veta hur framtiden ser ut och att varje dag vakna och må dåligt och ha ont nånstans och inte kunna göra allt jag vill. Men snart väcker löpningen mig. Fuck cancer! Ingen och inget tar mitt liv i från mig! Jag är fortfarande här. Jag lever och jag tänker LEVA. Inget ska få hindra mig från att göra det jag vill och vara den jag är. Jag är stormen. Kom och fucking försök tygla mig! Samtidigt tänker jag – fast ändå inte. Jag är livrädd för mer utmaning, tänk om jag inte klarar det. Dessutom räcker utmaningen jag har, jag vill bara bli klar med den. Jag springer nästan 7 kilometer och kör ett bra styrkepass efter. Är så laddad att jag skulle kunna kört hela natten men jag vet att energin är väldigt begränsad så jag avbryter ändå och vilar.

Självklart har jag mentala dippar till och från. Jag har en sjukdom som kan döda mig. Jag kommer vara tvungen att operera bort mitt bröst, den enda del av min raka muskulösa kropp som ser typiskt kvinnlig ut. Även om jag blir frisk kanske jag får leva mitt liv med biverkningar av operation eller mediciner som får mig att må dåligt och begränsar vad jag kan göra. De flesta dagarna mår jag dock – efter förutsättningarna -mentalt bra. Jag kanske ”bara” får reducerad dos av cellgifterna men jag känner hur tumörerna krymper och det är så tydligt att jag inte behöver göra något underhandsultraljud. Onkologen är väldigt nöjd och efter kanske tredje behandlingen kan jag inte längre känna det som en gång var en stor tumör. Efter fjärde behandlingen får jag lite extra ledigt, hela tre veckor innan vi börjar de fyra sista behandlingarna med en annan sorts cytostatika. Jag får också göra ett ultraljud för att kolla status och på ultraljudet ser nu lymfkörteln normal ut och av cancern i bröstet finns det ”rester”. ”Det är verkligen jättestor skillnad” säger röntgenläkaren ”och du har bara gjort halva behandlingen!”. ”Fantastiskt” säger onkologen och med de orden och den egna känslan är det inte konstigt att det är lättare att tänka positivt och vara i nuet.

Enda smolket i bägaren är att onkologen tror att min kropp kanske inte orkar med det cellgift han tänkt sig varannan vecka trots att jag ska få immunsprutor (vilket inte alla ens behöver) och får jag dåliga värden efter den behandlingen så byter han sort till en annan där en istället får en lägre dos varje vecka. Det kanske inte låter så farligt men jag ser tre nersidor, fler läkarbesök och mindre egentid, färre bra dagar (även om de dåliga troligtvis blir lite bättre) och framför allt längre behandlingstid, de tre sista behandlingarna som ska ske på 6 veckor blir då 9 behandlingar på 9 veckor och jag vill bli klar med den här jävla resan så fort det går.

Fortsättning följer.

Det är dagen innan min andra cellgiftsbehandling när telefonen ringer och nummerpresentatören avslöjar att det är Bröstcentrum, vad kan de vilja? Jag känner inte direkt nån oro och blir glad när jag hör min Mias (”min” sjuksköterska) röst. Sen mörknar världen.

Mina fina blodvärden har kraschat och är för dåliga för att genomföra behandling. Men jag behöver ju behandlingarna. De ska ju stoppa cancern från att sprida sig! Jag ”bryter ihop” och gråter. Men sen tar jag mig samman. Jag ska snart lämna nytt blodprov och ser det bra ut kör vi behandling direkt. Det kommer bli bra.

Håret har börjat lossna, om än stråvis, och jag bestämmer mig för att kontrollera det jag kan och åker ner till lokala hårfrisören och ber dem trimma av mig håret. Hur ska jag se ut? Jag som har runt huvud, kommer jag se ut som en tjock boll? Kommer jag se sjuk ut nu?

Frisören trimmar. Och vi trimmar lite till. ”Men vad tätt dit hår växer” säger han. ”Inte länge till!” kontrar jag. Det här blir nog inte så illa ändå. ”Du behövde inte vara orolig” säger han ”du har fin huvudform för rakat huvud” och jag tittar mig i spegeln och, ja, jag känner mig lite cool. Så pass att jag måste besöka glasögonaffären efteråt för att hitta coola solglasögon att matcha med. Ringer sambon och berättar vad jag gjort. ”Va! Har du rakat av håret?” Efter en skickat en selfie så får jag en försäkring från honom med, det är ovant men tufft och faktiskt snyggt.

Det dröjer ytterligare drygt två veckor innan mina värden är tillräckligt bra för en ny behandling. Jag är på sjukhuset och lämnar blodprov var och varannan dag med förhoppning att det ska bli behandling efter men det blir det ju inte. När mina vita blodkroppar är tillräckligt många igen så kraschar levervärdena, troligtvis på grund av den blodförtunnande medicinen. Det blir ultraljud för att kolla levern – varför mår den inte bra, har cancern spritt sig dit? Men levern är jättefin, ”Får jag visa min kollega som utbildar sig hur vi undersöker levern med ultraljud? Allt syns så jättebra och tydligt på dig.” Ja, nu när du sagt att den är frisk får du göra vad du vill. Jag hinner också med ett nytt ultraljud på armen eftersom jag får mer ont i den igen men även där ser det bra ut, blodpropparna har börjat tunnas ut något.

Världen hinner mörkna och till och med rämna innan nästa behandling. Jag gråter i soffan och framför de olika läkare och sköterskor som ger mig beskedet ”ingen behandling idag heller”. Jag ringer till och med mamma och tjuter ”Maaaaaamma!”

Bara några dagar efter jag trimmat av håret börjar stubben lossna i en rasande fart och efter en vecka eller så bestämmer jag mig för att raka huvudet med rakhyvel för att slippa ha får fläckvis. Det går inte så bra för rakhyvel blir ju full av ett litet drag och där håret inte börjat lossna är det på sina ställen svårt att komma åt. Men jag orkar inte bry mig till slut. Tänker att det lossnar väl imorrn ändå. Fast det gör det ju inte. Det mesta håret lossnar men en del slutar bara växa. Och några strån envisas med att fortsätta växa. Men vet ni vad, nog kan jag rocka ett fläckvis kalt huvud med – ”nobody will put Baby in a corner”

Mitt i mörkret finns ändå en ljuspunkt, trots jag bara fått en behandling känner jag att det händer något i bröstet, det känns mjukare och jag tror tumören krympt. Onkologen har samma känsla och säger ”Ibland när benmärgen är extra känslig för cytostatikan är cancercellerna det med och det kanske är så för dig. Det är ett jättebra tecken att vi tror att vi märker skillnad efter bara en behandling.”

Fortsättning följer…